Iniciativa busca trazer visibilidade e garantir suporte às vítimas de uma rara condição de pele
Na busca por trazer visibilidade e suporte às pessoas que enfrentam a epidermólise bolhosa, o Deputado João Paulo Costa anunciou, nesta última quarta-feira (22), a convocação de uma Audiência Pública. O evento, programado para o próximo dia 20 de dezembro, às 9h, no Auditório Senador Sérgio Guerra, reunirá representantes da Secretaria de Saúde do Estado, da Associação DEBRA, da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, além da presença confirmada do jovem Gui, um influenciador mirim portador da doença, e sua família, recentemente recebidos pelo Presidente Lula.
O Deputado expressou sua admiração pelo espírito guerreiro de Gui, destacando sua determinação e capacidade de superação diante da condição. “Fiquei muito sensibilizado pela história de vida do menino Gui. Gui é um guerreiro, que tem enfrentado a doença com muita determinação e superação. Fiquei encantado com a vontade de viver dessa criança”, afirmou João Paulo Costa.
A epidermólise bolhosa é uma condição rara que afeta, estima-se, cerca de 500 mil pessoas globalmente, sendo mais de 800 casos diagnosticados no Brasil, segundo dados da Associação DEBRA. O Deputado ressaltou a dificuldade enfrentada por famílias menos favorecidas para cuidar de um paciente com essa enfermidade, evidenciando a carência de uma rede de apoio e políticas públicas direcionadas a doenças raras.
Comprometido em ir além da Audiência Pública, João Paulo Costa apresentou um Projeto de Lei que busca assegurar direitos fundamentais para aqueles que convivem com a epidermólise bolhosa. O projeto prevê tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico e acesso a medicamentos e insumos. Além disso, busca promover a conscientização pública sobre a doença, visando garantir respeito e inclusão aos pacientes.
O Deputado destacou ainda seu empenho em apoiar a luta da mãe de Gui, a senhora Tayane, que busca aprovação da ANVISA para um tratamento inovador. Este tratamento, apesar do alto custo de 25 mil dólares por ampola, promete significativamente melhorar a qualidade de vida dos pacientes, necessitando de uma aplicação semanal. João Paulo Costa afirmou que seu mandato buscará o apoio do Governo Federal, participará de reuniões e lutará para garantir o acesso a esse tratamento crucial para a comunidade afetada pela epidermólise bolhosa.